Nuestro proyecto solidario

Mi nombre es Valeria. Con 3 años me diagnosticaron Síndrome de Rasmussen, una enfermedad rara y degenerativa que produce encefalitis y además me causaba crisis epilépticas. Para terminar con esta crisis me operaron y eso me causó un daño cerebral, por lo que he tenido que aprender a vivir solo con la mitad de mi cerebro.

¡Pero nada de esto me va a parar y ya he empezado mis clases de ballet!
Mi familia se esfuerza mucho en ayudarme e impulsar la investigación de mi enfermedad.
Tú también puedes hacer posible este sueño, gracias a tu apoyo y solidaridad.

Nace en recuerdo a Antonio, un niño que luchó contra el cáncer y que tristemente no pudo superar.

El nombre de la asociación hace referencia al superhéroe favorito de Antonio, "El Capitán América", y se creó con la motivación de que todo lo recaudado fuera destinado a la planta Séptima de Oncología del Hospital Materno Infantil de Granada, para ayudar a muchos otros niños como Antonio y a sus familias.

Si algo nos enseñó Antonio es que en la vida hay que luchar y hacerlo siempre con una sonrisa, disfrutando de los pequeños momentos y estando cerca de los que te quieren.

Andreas tiene 4 años. Al mes de nacer dejó de moverse porque la Atrofia Muscular Espinal (AME) empezó a asomar. Un terrible monstruo que sus padres desconocían y que jamás creyeron tener tan cerca. El inicio fue durísimo, pero gracias a la FundAME pudieron luchar unidos a otras familias.

“Andreas es muy feliz y como madre sé que cambiará la historia de la AME. En su día era como un muñeco, pero poco a poco se hizo fuerte y nos hizo a nosotros también fuertes”.

Martina es una preciosa Princesa Rett de 10 añitos que padece Síndrome de Rett. Hace 8 años fue diagnosticada con esta terrible enfermedad y pese a todo nunca pierde la sonrisa.

“Ella es el motor de nuestras vidas y la bandera de nuestra lucha“, aseguran sus padres. Gracias a su tesón y ganas de vivir ha conseguido que toda una familia vuelva a ser feliz.

A Edgar le diagnosticaron lupus eritematoso cutáneo a los 9 años.

Gracias a sus ganas de disfrutar el día día, sus controles médicos y la protección solar, hoy nada le frena.

Si conseguimos más inversión en investigación para esta enfermedad, Edgar podrá mejorar aún más su calidad de vida

Debido a un diagnóstico erróneo, Israel tomó varios medicamentos contraindicados e incluso fue sometido a cirugía cerebral.

El síndrome de Dravet es una enfermedad rara de origen genético que comienza en el primer año de vida y el diagnóstico temprano le habría evitado muchas intervenciones innecesarias y hasta contraproducentes, ofreciéndole además acceso a las terapias y tratamientos más adecuados

Nico es el pequeño ‘superstar‘ de sus padres. Tiene 5 años y sufre Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara, sin tratamiento ni cura, que provoca que los niños desde muy pequeños vayan perdiendo todas las capacidades adquiridas hasta que acaban muriendo.

Nico ya casi no puede moverse, no sostiene la cabeza, pero sigue sonriendo y nos guía cada día en esta batalla que estamos librando contra el INAD.

Luis nació con la valoración de “bebé sano”, pero pronto empezaron a detectarle “cositas”: luxación de cadera, problemas auditivos, vómitos y rechazo de tomas que obligó a colocarle una sonda nasogástrica. Poco después aparecieron infecciones repetidas, fisura palatina, hipotonía generalizada, retraso madurativo, alteraciones en el aparato urinario, digestivo, circulatorio, e incluso problemas cardíacos.

A la edad de 11 años llegó el diagnóstico: Luis tenía Síndrome de Kabuki. Y lo tuvo desde el primer día, pero costó 11 años poner nombre al origen de sus dolencias.

Marcos, y también su hermano Jesús, nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne. Terrible diagnóstico que sus padres creían que no podrían superar, pero lo hicieron dándose cuenta de que la vida solo es una y hay que vivirla como viene.

Hoy en día viven con esta nueva realidad y gracias a Duchenne Parent Project, tienen el mejor arma disponible: ESPERANZA, que es el gran motor que les da fuerzas para que cada día al lado de sus hijos, sea maravilloso.

Leo, sufre Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, provocando que acciones cotidianas como andar o comer puedan resultar difíciles y dolorosas.

Para ayudarle a él y a otras familias con esta enfermedad existe la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

Conóceles, ¡dales alas!

Javier, carece de la proteína FMRP, que se debe a la inactivación del gen FMR1. Esto le ha producido que sea uno de los afectados por Síndrome X Frágil, que es la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual.

Para llegar a este diagnóstico, tuvo que pasar por muchas consultas de especialistas. Javier pide un mayor conocimiento de esta patología para una detección precoz y así recibir la atención necesaria desde los primeros años de vida.

Miguel, padece Pelizaeus Merzbacher, que es un tipo de leucodistrofia hipomielinizante.

Su mutación en el gen PLP1 le dificulta su vida diaria, y hace que necesite de muchas terapias y cuidados para mantener su calidad de vida.
¡Pero esto no le impide ser feliz!